Десятилетняя Полина Фёдорова из Великого Новгорода борется со смертельной болезнью. На лечение нужно собрать 48 миллионов рублей. Сумма кажется космической. Время летит неумолимо.
Спинально-мышечная атрофия – такой редкий и страшный диагноз врачи поставили Полине Фёдоровой, когда ей был всего один годик. Прогнозы врачей были неблагоприятными. Они говорили, что девочка не доживёт и до пяти лет, не будет ползать, сидеть, ходить.
У больных людей, которым поставлен диагноз спинально-мышечная атрофия, из-за сломанного гена SMN-1 в мышцы не поступает белок, поэтому мышцы ослабевают и постепенно атрофируются. Становятся слабыми ноги, спина, шея, руки. Начинаются необратимые последствия – деформация позвоночника и грудной клетки, становится трудно дышать и глотать. При этом интеллектуальное развитие человека продолжается. Ясный разум больного человека словно заперт внутри немощного тела.
Сегодня Полине Фёдоровой десять лет. Она очень обаятельная и жизнерадостная девочка, учится в школе, любит рисовать, ухаживает за домашними животными. Частичкой своей жизни она делится на своих страницах в социальных сетях. Рядом всегда мама – Наталья Мусина.
Вопреки медицинским прогнозам, Полина Фёдорова храбро сражается за свою жизнь. В её расписании ежедневные занятия на велотренажёре, массаж и комплекс специальных упражнений. Недавно девочка перенесла сложную операцию на позвоночнике, которая длилась восемь часов. Теперь в её теле 13 металлических штифтов, а шрам тянется вдоль всего позвоночника.
Для того, чтобы остановить прогрессирование заболевания, Полине Фёдоровой необходим препарат с торговым наименование «Спинраза», международное непатентованное наименование которого «Нусинерсен». Один укол стоит 8 миллионов рублей, а на курс таких уколов нужно 6, всего необходимо 48 миллионов рублей. На момент публикации этой статьи собрано 4 403 460 рублей. Летом Полину Фёдорову вместе с мамой Натальей Мусиной ждут в одной из клиник Израиля, но до заветной суммы ещё очень далеко.
На помощь министерства здравоохранения Новгородской области в этой сложной ситуации рассчитывать не приходится. Оттуда уже пришёл ответ: согласно действующему законодательству, Полина Фёдорова не имеет права на обеспечение лекарственными препаратами по бесплатным рецептам, «Спинраза» не входит в список жизненноважных препаратов и не зарегистрирован в России.
Благотворительные фонды, в которые обращалась мама Полины Фёдоровой, не могут оказать помощь девочке. Слишком дорогостоящее лечение, слишком длительное лечение, несоответствие уставным целям – причины отказа разные.
У семьи девочки нет денег на дорогостоящее лекарство. Единственная надежда – на помощь неравнодушных, милосердных, добрых людей:
• Мэр Великого Новгорода Сергей Бусурин сообщил о том, что 50 тысяч рублей из 118 600 рублей, которые удалось собрать в ходе традиционного «Рождественского марафона» перечислены в пользу Полины Фёдоровой.
• Актёр Алексей Климушкин, известный по ролям олигарха Сильвестра Сергеева в сериалах «Универ» и «СашаТаня», опубликовал на своей странице в Инстаграме видеоролик в поддержку Полины Фёдоровой. «Спешите делать добро, господа бизнесмены», – говорит он, обращаясь к предпринимателям с просьбой помочь оплатить лечение.
• Ученики гимназии «Новоскул» сняли видеоролик в поддержку Полины Фёдоровой и опубликовали его в социальных сетях.
• В различных СМИ Новгородской области выходят статьи, которые рассказывают о Полине Фёдоровой и её борьбе с тяжёлой болезнью.
• В социальных сетях запущен флешмоб: под хештегом #ПоляЖиви публикуются посты в поддержку Полины Фёдоровой, новости о сборе, информация о благотворительных мероприятиях и т.п.
• В Великом Новгороде проводятся благотворительные концерты, аукционы, мастер-классы, сборы от которых направляются на лечение Полины Фёдоровой.
Реквизиты, по которым можно перечислить деньги на лечение Полины Фёдоровой можно найти в группе помощи ВКонтакте и на странице помощи в Инстаграме. Там же публикуются новости, координаты для связи и вся необходимая для оказания помощи информация. Великий Новгород своих не бросает.
Горожанка Анна Романова
На заметку: «Арт-терапия», «Осторожно: депрессия!»
