СРОЧНО В НОМЕР

В ВЕЛИКОМ НОВГОРОДЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАН ОДИН СЛУЧАЙ КОРОНАВИРУСНОЙ ИНФЕКЦИИ COVID-19. В СУДАХ НОВГОРОДСКОЙ ОБЛАСТИ ПРИОСТАНОВЛЕН ЛИЧНЫЙ ПРИЕМ ГРАЖДАН. В ВЕЛИКОМ НОВГОРОДЕ ПЕРЕНЕСЛИ ДЕНЬ ГОРОДА. РАБОТА СЛУЖБЫ ПО ОРГАНИЗАЦИИ ЗАГОРОДНОГО ОТДЫХА ДЕТЕЙ ПРИОСТАНОВЛЕНА. МИТИНГ В ГОТОВЩИНУ КАТАСТРОФЫ НА ЧЕРНОБЫЛЬСКОЙ АЭС ОТМЕНЕН.

Поля, живи!

Десятилетняя Полина Фёдорова из Великого Новгорода борется со смертельной болезнью. На лечение нужно собрать 48 миллионов рублей. Сумма кажется космической. Время летит неумолимо.

Спинально-мышечная атрофия – такой редкий и страшный диагноз врачи поставили Полине Фёдоровой, когда ей был всего один годик. Прогнозы врачей были неблагоприятными. Они говорили, что девочка не доживёт и до пяти лет, не будет ползать, сидеть, ходить.

У больных людей, которым поставлен диагноз спинально-мышечная атрофия, из-за сломанного гена SMN-1 в мышцы не поступает белок, поэтому мышцы ослабевают и постепенно атрофируются. Становятся слабыми ноги, спина, шея, руки. Начинаются необратимые последствия – деформация позвоночника и грудной клетки, становится трудно дышать и глотать. При этом интеллектуальное развитие человека продолжается. Ясный разум больного человека словно заперт внутри немощного тела.

Сегодня Полине Фёдоровой десять лет. Она очень обаятельная и жизнерадостная девочка, учится в школе, любит рисовать, ухаживает за домашними животными. Частичкой своей жизни она делится на своих страницах в социальных сетях. Рядом всегда мама – Наталья Мусина.

Вопреки медицинским прогнозам, Полина Фёдорова храбро сражается за свою жизнь. В её расписании ежедневные занятия на велотренажёре, массаж и комплекс специальных упражнений. Недавно девочка перенесла сложную операцию на позвоночнике, которая длилась восемь часов. Теперь в её теле 13 металлических штифтов, а шрам тянется вдоль всего позвоночника.

Для того, чтобы остановить прогрессирование заболевания, Полине Фёдоровой необходим препарат с торговым наименование «Спинраза», международное непатентованное наименование которого «Нусинерсен». Один укол стоит 8 миллионов рублей, а на курс таких уколов нужно 6, всего необходимо 48 миллионов рублей. На момент публикации этой статьи собрано 4 403 460 рублей. Летом Полину Фёдорову вместе с мамой Натальей Мусиной ждут в одной из клиник Израиля, но до заветной суммы ещё очень далеко.

На помощь министерства здравоохранения Новгородской области в этой сложной ситуации рассчитывать не приходится. Оттуда уже пришёл ответ: согласно действующему законодательству, Полина Фёдорова не имеет права на обеспечение лекарственными препаратами по бесплатным рецептам, «Спинраза» не входит в список жизненноважных препаратов и не зарегистрирован в России.

Благотворительные фонды, в которые обращалась мама Полины Фёдоровой, не могут оказать помощь девочке. Слишком дорогостоящее лечение, слишком длительное лечение, несоответствие уставным целям – причины отказа разные.

У семьи девочки нет денег на дорогостоящее лекарство. Единственная надежда – на помощь неравнодушных, милосердных, добрых людей: 

• Мэр Великого Новгорода Сергей Бусурин сообщил о том, что 50 тысяч рублей из 118 600 рублей, которые удалось собрать в ходе традиционного «Рождественского марафона» перечислены в пользу Полины Фёдоровой.

• Актёр Алексей Климушкин, известный по ролям олигарха Сильвестра Сергеева в сериалах «Универ» и «СашаТаня», опубликовал на своей странице в Инстаграме видеоролик в поддержку Полины Фёдоровой. «Спешите делать добро, господа бизнесмены», – говорит он, обращаясь к предпринимателям с просьбой помочь оплатить лечение.

• Ученики гимназии «Новоскул» сняли видеоролик в поддержку Полины Фёдоровой и опубликовали его в социальных сетях.

• В различных СМИ Новгородской области  выходят статьи, которые рассказывают о Полине Фёдоровой и её борьбе с тяжёлой болезнью.

• В социальных сетях запущен флешмоб: под хештегом #ПоляЖиви публикуются посты в поддержку Полины Фёдоровой, новости о сборе, информация о благотворительных мероприятиях и т.п.

• В Великом Новгороде проводятся благотворительные концерты, аукционы, мастер-классы, сборы от которых направляются на лечение Полины Фёдоровой. 

Реквизиты, по которым можно перечислить деньги на лечение Полины Фёдоровой можно найти в группе помощи ВКонтакте  и на странице помощи в Инстаграме. Там же публикуются новости, координаты для связи и вся необходимая для оказания помощи информация. Великий Новгород своих не бросает.

Горожанка Анна Романова

На заметку: «Арт-терапия», «Осторожно: депрессия!»